“高价”救命药“生命压价”进医疗保险，罕见病患者新春迎接新生

“高价”救命药“生命压价”进医疗保险，罕见病患者新春迎接新生 “感谢国家的好现行政策，我们的孩子能救了！”1月4日，来源于湖南省新化县的何先生带上2岁半身患脊髓性肌萎缩症(通称SMA)的闺女纤柔(笔名)赶到湖南儿科医院就医。

伴随着2021年1月1日我国新版本国家医保目录的宣布执行，原先70万余元一针的“高价”救命药降到3.3万余元，给纤柔一家产生了期待。

“小孩1岁时还并不会爬，送到医院体检才发觉患有了罕见病。”何女性心痛地说，闺女在1岁7个月时被诊断为脊椎性肌肉萎缩症Ⅱ型。由于药品价格昂贵，诊断后也无法开展医治。“小孩2岁多时表示，母亲，我觉得行走，我觉得上幼稚园！我只有搂着她哭。如今大家运用起药了，小孩有想要了！”

2022年1月4日，像纤柔一样身患脊椎性肌肉萎缩症的9个患者，赶到湖南儿童医院预约诊治，她们变成医院在此类药物列入医疗保险后的第一批接纳注入的病人。

2021年12月初，国家医保局发布一批药物进医疗保险，在我国第一个获准治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射剂最后以3.3万余元每针的价钱进到新版本医保药品目录。

湖南少年儿童医院神经内科办公室主任吴丽文详细介绍，脊髓性肌萎缩症(SMA)对少年儿童是一种致命性病症，通常有80%的Ⅰ型病人不可以熬过2岁；Ⅱ型病人走动艰难且常伴随比较严重的肺炎并发症；Ⅲ型尽管不容易危害使用寿命，但病人会浑身无力，给其自身与家庭导致极大的病症压力和精神痛苦。这类病症以脊椎和下脊髓中运动神经元病转性、遗失为特点，是一种遗传神经系统肌肉组织病症类的罕见病。伴随着患者病况发展趋势，肌肉无力可进一步造成骨骼系统、呼吸道、消化道以及他系统错误，在其中心力衰竭是最多见的死因。

近些年，伴随着新医治药品的产品研发和医治水准的提高，大量病患可以得到更长的生存率。医生介绍，诺西那生钠注射剂是宝宝、少年儿童和成年人5q型脊髓性肌萎缩症的反义多肽链医治药品，也是我国第一个获准医治脊髓性肌萎缩症的進口药品。医师根据鞘内注射(通过腰椎穿刺将药品注入到身体内)的方法，给病人服药。

吴丽文告知小编，纤柔现阶段可以独座，可是不可以行走，都还没发生健身运动作用的后退，总体状况还比较好。对于这一种类的病人，在接纳诺西那生钠注射剂的注入医治后，小孩有期待可以站立起来，乃至可以渐渐地走动。

“每一个性命都应当被尊重。”吴丽文写，身患脊髓性肌萎缩症的小孩，如果不药物治疗，生活品质会愈来愈差，到最终全身上下不可以动，进餐都是有艰难。可是小孩立即服药以后，一般使用寿命不容易受身体状况危害。并且患者早已遗失的活动作用，还能够渐渐地修复，医治的使用价值非常大。